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heyablee

【看不見的過去,看得見的未來 ──角膜移植患者Camille 】


採訪結束前,Camille微笑著說:「以前我是不會笑的,現在臉上每天掛著笑容。」是什麼原因讓這位愛跳舞的漂亮女孩,在理應快樂無憂的青春年紀裡,失去了笑容又重獲笑容呢?那得從她十三歲時說起。


剛開始,視線越趨模糊


一般人一覺睡醒張開眼睛,看到熟悉的家和家人,是再自然不過的事了,Camille卻因為太愛跳舞,十一歲便遠赴上海,進入她夢寐以求的上海市舞蹈學校,日夜苦練芭雷舞藝。獨闖異鄉的日子已是難耐的寂寞,要命的是,她的眼睛也在此時出現異狀,右眼視線日漸模糊,越來越看不清楚,有時還伴隨著頭昏頭痛。兩年後,趁暑假回台,她到醫院求診,醫師診斷她患了角膜錐狀凸起的「圓錐角膜」疾病,更驚駭的是,醫師說,這種病無藥可醫,只能點紓解眼睛疲勞的藥水、戴硬式隱形眼鏡,來延緩惡化。


這位才十三歲的小女孩,自此開始對抗不可知的命運,她的性情也因此漸漸改變,看著同年紀的同學朋友日漸茁壯,她卻守著一個無法與人言說的「祕密」。


我才不要!最初的排斥


「圓錐角膜」是一種角膜外凸的變性疾病,這種疾病會使眼角膜逐漸變薄,造成錐狀凸起。此病的病因尚未明,有受遺傳影響、及因過敏體質及其他疾病而引起。通常病人必須配戴硬性高透氣隱形眼鏡,來矯正視力。但有些病人最後必須賴移植角膜來治療。而Camille就是那被命運之神考倒的病人。


十七歲,當醫師首次向Camille提起未來可能必須「角膜移植」時,她的第一反應是「我才不要」,她刻意不去想眼睛的事、拼了命地苦練舞蹈、照樣騎摩托車…,就這樣,直到二十一歲那年,她右眼的閃光度數已高達一千兩百度,她這才終於點頭。

做完右眼手術後,原以為世界從此恢復正常,但光明如許短暫,黑暗像著魔一般襲來,原本完好的左眼,不久也開始出現症狀,走路跌倒、頭昏頭痛、無法看書看電視、連一部電影都無法看完…,最後,Camille連家人的臉都看不清楚了。二OO八年五月,Camille再度接受左眼的角膜移植──手術前閃光一千六百度,視力0.05。


自我封閉,無法面對


談起這段換眼的心路歷程,Camille雖然不捨得讓得來不易的雙眼流淚,但眼淚還是忍不住簌簌地落。眼疾、加上過度練舞造成疲勞性骨折,Camille被迫放棄了最愛的舞蹈,她的成長過程因此比一般年輕女孩來得波折,在舞蹈班敎舞的工作,因眼疾而中斷;到電腦賣場、咖啡店打工,咖啡機的蒸氣、賣場使用的電腦,對她眼睛也都是加重傷害。眼見同學們陸續嶄露頭角,一事無成的沮喪、看不到未來的恐慌……,形成她內心極大的壓力,有一段時間,她不逛街、不買新衣服、不照鏡子,什麼都不做,唯一做的,就是把自己關在房間裡,自我封閉。

  

其實,不只Camille,連家人也無法接受Camille的眼疾,父親責怪Camille未能照顧好自己的身體,母親則自責甚深。失去良性溝通的家庭,氣氛糟透了,有一度,Camille的眼疾甚至是家中的禁忌,沒有人敢提起,這個小康之家背負著壓力,一步步走到了十字路口,是要持續毀壞下去,還是重新找回家庭的價值?

母親永遠是家庭的靈魂,對Camille的媽媽而言,Camille的眼疾也可以說是她轉變的動力,她從一個專職的家庭主婦,每天做家事、嘮叨責罵子女,生活一成不變;到後來,她踏出家門,參加直銷業舉辦的成長、諮商課程,學會了溝通術。她慢慢改變對待先生、孩子的態度,這個家,終於展現凝聚力,一家人學會了把問題攤開來,直話直說,不再壓抑,也開始同心同力,一起討論Camille的醫療。Camille媽媽因此高興地說:「我賺到了家庭的融洽,也賺回了一個女兒。」如今問Camille,在這過程中支持你最大的力量是什麼?她毫不猶豫地說:「是家人。」


信賴醫師,學會做病人


多年來,Camille始終以絕對的信賴,從台大、長庚,到亞東,追隨著她的主治醫師張淑雯,一晃已十餘年了。醫療過程中,Camille原本是警覺性不高的病人,在咖啡店打工被咖啡機的蒸氣傷到角膜破皮後,張醫師諄諄告誡她,角膜移植後若不慎引發感染或其他症狀,會導致角膜壞死,所以,「必須一輩子好好照顧眼睛」。醫師的提醒,讓Camille慢慢學會和眼疾相處,也放棄了許多可能影響眼睛的活動,譬如游泳。

在Camille眼中,張醫師有時甚至比家人還了解她,她記得有一次,媽媽向醫師抱怨Camille老是躲在房間裡,不肯到客廳來看看電視,張醫師說:「那當然,她看不清楚啊。」Camille的心頭瞬間便湧起一陣被理解的感動。還有一次,Camille看診時,一時情緒激動,哭了起來,張醫師安慰她:「疾病的事交給我們處理就好,妳不要太心煩!」簡短一句話,也讓Camille放心不少,因此,二OO八年五月準備進行左眼手術前,Camille問張醫師:「是妳幫我開刀嗎?」依賴之情,流露無遺。


心懷感恩,生命變得寬廣


如今,Camille擁有了一雙正常的眼睛,她不知道這對角膜來自何人何處,但她深懷感激,心裡總想著,該讓捐贈者家屬知道她有多麼地感恩。她為兩隻眼睛取名為小左、小右,每天都跟它們說說話,傾述心事。由於左眼手術剛剛做完,術後也沒有排斥現象,所以她坦承最近比較偏心小左,跟小左說話的時候比較多。「我很感謝捐贈者及他的家屬,是他們的愛心,讓我重見光明,重新活起來。我希望讓他們知道,我和小左、小右,會做一輩子的好朋友,一輩子共處,永不分開,我一定會好好照顧它們。」她說。

採訪最後,在「以前我是不會笑的,現在臉上每天掛著笑容」的結語聲中,Camille用堅定的語氣回答了最後一個提問:如果有一天,妳面臨要不要捐贈自己的器官時,妳會願意嗎?她像為自己的人生負起最大責任般地許諾說出:「我願意!」

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