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【我弟弟不再是智障 ──器捐者夏明遠與姊姊夏麗臻 】

已更新:2021年12月31日




曾經,弟弟讓她感到自卑,但現在,弟弟讓她「感到非常光榮」。是什麼樣的弟弟,帶給夏麗臻這麼大起大落的感受呢?


「我父親是軍人,媽媽是越南的華僑,我們家沒有什麼親人,民國六十三年,弟弟出生,當時我父親已經四十幾歲了。弟弟出生前,我外婆剛好過世,有人說,弟弟就是因為這樣被煞到了,因為,我弟弟是,智、障。」


坐在人聲吵雜的漢堡店裡接受訪問,夏麗臻起初神色拘謹,當「智障」二字從她口中鏗鏘地說出,那承擔了三十餘年的重擔,似乎把她磨練得十分堅決,口裡平靜地說著「我弟弟是,智、障」,其實話語的背後更像是:是的,我弟弟是個智障兒,管你能不能接受。夏麗臻是安親班的老師,或許是職業之故,她說起話來條理分明,她繼續說著弟弟夏明遠的故事。



小時白胖胖 長得像馬英九


夏麗臻和弟弟夏明遠相差六歲,弟弟剛生下來時,看起來很健康,白白胖胖的很漂亮,三個月大時,還得過北投衛生所舉辦的健康寶寶比賽第三名。「他長得很像馬英九喔!」她無限懷念地說。 九個月大時,夏明遠經常無故發燒,進出醫院變成家常便飯,夏麗臻還記得,有一次弟弟染患了肺炎,從醫院治療完回家後,「弟弟就變得軟趴趴的,像一團麻糬一樣。」從此,夏爸爸夏媽媽不斷帶著夏明遠到處看病,中醫西醫都看。五歲時,一家大型醫院的醫師診斷夏明遠得了水腦症,只要把腦子裡的水抽出來就好。結果打空氣到腦子,腦子裡根本沒有水,夏明遠被誤診了。「以後,弟弟不說話,也無法咀嚼,大小便也不會表示。」


夏明遠十三歲時,爸媽把他送到新莊一家私立的養護中心,雖然學費很貴,但他明顯進步,可以扶著牆走路,會爬,也會動動嘴唇,表達想吃東西的意思,夏媽媽總是把食物先嚼軟爛了,再一口一口餵給寶貝兒子吃。後來養護中心結束經營,其他公立養護中心又以「沒有生活自理能力」理由拒收,夏明遠只得送回家。這時,夏明遠開始出現情緒不穩、不吃不喝不睡的症狀,再度進醫院檢查,這一次終於找到了病因,夏明遠被宣判是腦性麻痺患者。


怕嚇到路人,全家從不一起出遊


家裡有一個腦麻病患,全家人的生活都嚴重受影響,夏麗臻印象裡,家中床頭永遠有一只大包包,裡面裝著盥洗用品,只要夏明遠一發燒,媽媽說一聲「走!」,然後媽媽揹著弟弟、夏麗臻揹著那只包包,三人便急匆匆上醫院去。就因為媽媽長年揹著弟弟攀爬四層樓公寓樓梯,以至於膝關節受損,近年還換裝了人工膝蓋。


夏麗臻自稱自己像個「小媽媽」,幫著媽媽照顧夏明遠。她沒有一絲怨嘆,卻有很深的自卑,她怕同學知道弟弟的病,所以,「到過我家的同學,用5根手指頭都數得出來。」也因為怕弟弟出門嚇到路人,他們全家從未一起出遊過,就算出去逛街小小玩樂,也掛心著快快回家。甚至於,夏麗臻幾乎放棄了結婚的念頭,誰會願意娶一個家有智障兒的人呢?倘若出嫁,又誰來分擔老父老母的重擔呢?


直到三十二歲那年,他們帶夏明遠去參加一項智障兒的活動,一群義工帶著來自各個家庭的腦麻兒唱歌、跳舞,度過一個輕鬆歡快的下午。活動中,夏麗臻認識了一名義工,這名義工不久成了她的先生。當時她心想,「這個男人可以接受我弟弟」,是在這個前提下,夏麗臻才接受了這段感情。婚後,她依然住在娘家,照顧著天真不知世事的弟弟,她做了母親,生了一兒一女,兒子自小也學會照顧舅舅,幫著推輪椅,舅舅尿尿了,會趕緊通知大人。這個家,夏明遠就是重心。


身體每況愈下 祈禱等待奇蹟


二OO七年,夏明遠的身體狀況變得很差,他開始不吃不睡,胖胖的身形很快就瘦了下來。接著開始發燒,引發肺炎,身體也日形僵硬,即使回到家中,也是弓著身體,漸漸的,臉也腫了起來,用手輕輕按一下,還會發出啵啵啵的聲音。經過多次檢查,確定夏明遠的肺部破了一個大洞。自此,江河日下,而且以飛快的速度,一個多星期後,醫師通知夏明遠情況不樂觀,家人趕到加護病房,一輩子沒開口說過話的夏明遠,睜開了眼睛,夏麗臻說:「我知道,他在等我們來。」 等待奇蹟的時刻,奇蹟卻以另一種面貌出現。夏家原本是虔誠的天主教徒,弟弟生病後,他們疏遠了教堂,也不再信仰上帝,但亞東醫院祈禱室的阮神父正好是越南裔,一聽說夏媽媽從越南來,便特地趕來慰問,也因著這一層因緣,夏家重新相信上帝,專心為弟弟祈禱,夏麗臻並代替父母作下決定:「萬一救不回來,能捐的都捐了吧。」最後,夏明遠走了,他捐出了眼白和眼角膜。



微小脆弱 卻見證了生命的價值


回想這一段,夏麗臻爽朗的個性畢露,她抹去臉上的淚水笑自己:「唉呀,都過去快一年了,怎麼一說還是哭。」她說,好幾年前,孫越叔叔在電視上推廣器官捐贈的觀念,當時她就很認同這種遺愛人間的做法,但她一直以為將來捐出器官的人會是自己,而非弟弟,「陪伴我到老的男人,一定會是弟弟。」 世事難料,被世人認為沒有用處的弟弟,最後卻以自己微小脆弱的生命,見證了生命的價值,他讓另一個人張眼看見世界,彌補了他短暫人生不知世界為何物的遺憾。


如今,夏家的重擔卸下了,每個周日,他們全家上教堂做禮拜,夏麗臻偶爾會帶著媽媽逛街、吃吃小館子,夏爸爸則寵愛著小外孫女。少了弟弟,家人都很不習慣,有時一個轉身看不見夏明遠,家人會脫口說出:「明遠哩?」弟弟用各種方式留在他們身邊,夏麗臻說:「他沒有離開我們。」


採訪結束,夏麗臻擦乾眼淚,依然以堅決的口吻說:「我這個弟弟啊,讓我覺得非常光榮。」

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